前一階段，我在移植網(wǎng)上看到了柳暗花明的文章——《不管老人還是新人，大家都振作起來，我們一起努力》，其中談到我們的肝友陸陸續(xù)續(xù)的走了幾位，引起大家悲觀的跟帖。討論的是十年存活期，移植物無緣無故失功的問題，引起部分肝友的恐慌情緒。

　　關(guān)于這樣一個(gè)對于我們肝友有重大影響的話題，我想談?wù)勛约旱目捶ā?/p>

　　一，沒有必要恐慌?！?/p>

　　生老病死是人生的客觀規(guī)律，是不可避免的事情。有一位偉人說過：“死人的事情是經(jīng)常發(fā)生的?！蔽覀兛纯粗車?，放眼傳媒，天天都有死人的事情發(fā)生。有老人，也有中青年人，還有小孩子。這是不以人的意志為轉(zhuǎn)移的客觀規(guī)律。而我們肝友，都是經(jīng)過大災(zāi)大難的人，能與一般健康人差不多一樣的死亡率，也就很好了，不能希望一個(gè)也不死，人人長命百歲，這是不可能的。

　　根據(jù)我在論壇上看到的，聽網(wǎng)友說的，近十年的時(shí)間，移友也就死了十來個(gè)人。我們數(shù)以萬計(jì)的移友，一年走了一兩個(gè)人，應(yīng)該是正常得不能再正常的了。大家完全沒有必要，也沒有道理產(chǎn)生恐慌情緒。

　　二，要有健康的心態(tài)。

　　對于我們每一位移友，要有健康的，樂觀的生活狀態(tài)，要有豁達(dá)的情緒，要有平常的心境，與世無爭，與人無怨，瀟瀟灑灑地過好每一天。這是健康長壽的重要條件。關(guān)于這一點(diǎn)，很多人談過，我也說過，這里不再重復(fù)。

　　三，當(dāng)好自己的醫(yī)生。

　　我不是叫你不聽醫(yī)生的話。我們要認(rèn)真的對待自己，不能馬虎大意，不能信馬由韁。因?yàn)槲覀兪钱?dāng)事人，對自己全身各處的各種變化，應(yīng)該比醫(yī)生還清楚和全面得多。當(dāng)好自己的醫(yī)生十分必要，醫(yī)生不可能時(shí)時(shí)刻刻跟著你，只有你自己，每天每時(shí)每分每秒地看到自己。當(dāng)發(fā)現(xiàn)有任何變化，都要好好弄清楚，必要時(shí)向醫(yī)生報(bào)告，防患于未然。

　　還有一點(diǎn)特別必要，就是必須把自己的所有檢查結(jié)果，全部記錄下來，有條件的，可以列表，繪圖，讓自己看得更清楚。平時(shí)要看檢查結(jié)果的趨勢，一旦發(fā)現(xiàn)異常，趕快找醫(yī)生想辦法。我是2012年發(fā)現(xiàn)自己的腎功能中的肌酐逐年上升，逼近紅線。找醫(yī)生，進(jìn)行多項(xiàng)檢查，減少普樂可復(fù)，增加驍悉，經(jīng)過三年時(shí)間，前后找過四位主任，一直到2014年底，才使肌酐停止上升，略有下降。如果不是早發(fā)現(xiàn)，后果不堪設(shè)想。

　　四，加大檢查的力度。

　　肝移植的本子上，叫我們?nèi)旰螅?～4個(gè)月檢查一次。四年前，我聽了一位老肝友的話，基本上每月檢查一次肝腎功，稍有變化，立即引起重視，如接近或超過正常的上限，趕快找醫(yī)生拿主意。不能不當(dāng)回事，不能掉以輕心。有人說，沒有必要檢查得這么勤。但是我堅(jiān)持這個(gè)基本認(rèn)識(shí)，毫不動(dòng)搖。因?yàn)橐坏┊a(chǎn)生排斥，發(fā)展得非?？臁Ｎ矣羞^這方面的教訓(xùn)。2009年9月29日，檢查506濃度為6.9，我已經(jīng)二年多了，認(rèn)為2～5就夠了。我想把506藥量再減少三分之一，應(yīng)該不會(huì)出問題。于是，我擅自減少三分之一，經(jīng)過23天，10月21日檢查506濃度還有1.8，已經(jīng)低于最低的“2”了。谷丙35，谷草55，已經(jīng)超過上限。當(dāng)日恢復(fù)原來藥量?？墒且呀?jīng)來不及了，經(jīng)過6天再查，谷丙243，谷草273。醫(yī)生及時(shí)給我調(diào)藥，三個(gè)月才恢復(fù)正常。如果再拖十天檢查，后果不堪設(shè)想。

　　 勤檢查肝腎功，早發(fā)現(xiàn)，早治療，早恢復(fù)，保健康。這是特別重要的。不要認(rèn)為，我每次檢查都很正常，少檢查一次兩次沒有關(guān)系，等到出事了，就有關(guān)系了。

　　五，調(diào)藥一定要注意安全。

　　調(diào)藥是最容易發(fā)生問題的時(shí)候，一定要嚴(yán)格監(jiān)督肝腎功的變化，做到萬無一失。我的做法是：在調(diào)藥前先檢查肝腎功，作為監(jiān)督的基礎(chǔ)。開始調(diào)藥以后，五天一查，沒有問題，再十天一查，還沒有問題，再半月一查，還沒有問題，以后一月一查，連查三月，才能算成功。如果第一次檢查結(jié)果，比調(diào)藥前的高出5點(diǎn)，再五天一查，還高3～5點(diǎn)，立即停止調(diào)藥，恢復(fù)原量。如果在任何一次檢查結(jié)果超過正常值，也停止調(diào)藥。這樣才能確保不出問題。關(guān)鍵時(shí)刻，還是小心為妙。

　　六，排斥仍是肝移植受者的最大危險(xiǎn)。

　　器官移植，最大的危險(xiǎn)是排斥。自從環(huán)孢素和普樂可復(fù)問世后，才使得肝移植受者的存活率大幅度提高。是藥就有毒，普樂可復(fù)也不例外，有一定的副作用，這很正常。

　　曾經(jīng)有一段時(shí)間，我們的雜志上，大肆渲染普樂可復(fù)的副作用。好像普樂可復(fù)罪該萬死似的。同時(shí)，又過分的強(qiáng)調(diào)驍悉維護(hù)腎功能的作用，使我們部分肝友對排斥的警惕性大大降低了，這是十分危險(xiǎn)的。

　　我認(rèn)為，排斥是我們肝友自始至終都必須特別重視的大問題。不要以為，術(shù)齡長了，發(fā)生排斥的可能性小了，可以不重視了?？赡苄孕×?，不等于沒有可能性了。

　　非常典型的，是我們的“大姐”，八歲做了親體肝移植，22歲因?yàn)榇中?，忘了吃藥，進(jìn)而停止吃藥，最后，無力回天。親體，排斥的傾向小。14年，排斥的可能性更小，但是還是發(fā)生了排斥，這不是極其沉痛的教訓(xùn)嗎？！

　　再說不死鳥，網(wǎng)上報(bào)道的治療過程不多。但我隱隱約約的感到，不死鳥也是死于排斥。當(dāng)肝功能不正常了，已經(jīng)有排斥的癥狀了，沒有大劑量的使用普樂可復(fù)，而是使用激素。激素對鎮(zhèn)壓已經(jīng)發(fā)生的排斥效果不大。排斥一旦發(fā)生，那是排山倒海的氣勢，很快就不可收拾。

　　武警總醫(yī)院的牛玉堅(jiān)博士，他都是果斷地采取大幅度的增加普樂可復(fù)的劑量，常常是原來的2～4倍，很快就把排斥打下去了。我有兩次排斥，都是牛博處理的，效果都很好。

　　七，腎功能損傷不可忽視。

　　由于普樂可復(fù)是預(yù)防排斥的基礎(chǔ)藥物，絕大多數(shù)肝友都必須使用。因此，普樂可復(fù)的副作用不能不重視。術(shù)后五年，就得很好檢查腎功能早期傷害。如果有問題，醫(yī)生會(huì)及時(shí)給您想辦法。有條件的肝友，可以像我一樣，將每次檢查結(jié)果列表，畫圖，經(jīng)?？纯茨I功能的趨勢，如果逐年上升，就得注意，逼近紅線，就得采取措施。

　　為了維護(hù)腎功能的正常，醫(yī)生經(jīng)常采取的辦法就是，減少普樂可復(fù)，增加驍悉。在調(diào)藥的時(shí)候，要像上面說的，一定要小心加小心。千萬不能因?yàn)檎{(diào)藥發(fā)生排斥，否則，就得不償失了。

　　我聽講課的時(shí)候，記住一位肝移植主任的話——“我不支持單一的抑免用藥，我的經(jīng)驗(yàn)是單一用藥抗排斥的效果不好?！蔽矣羞@方面的教訓(xùn)，我以前單吃普樂可復(fù)，抗排斥的能力不穩(wěn)定，稍微少吃一點(diǎn)，就會(huì)發(fā)生問題。所以，在保護(hù)腎臟的時(shí)候，我也不贊成單用驍悉，穩(wěn)定性肯定不好。普樂可復(fù)加驍悉（或賽可平）最好。普樂可復(fù)少一點(diǎn)也可以，但不能沒有。

　　在這方面，武警總醫(yī)院的肝移植內(nèi)科主任陳虹有獨(dú)到的見解和措施。有困難的肝友可以找她。我就是她解決了我的腎功能慢性變壞的問題。

　　在腎功能維護(hù)方面，我還有一點(diǎn)提示。一旦發(fā)生腎功能傷害，找醫(yī)生想辦法，不要指望一下子就好。因?yàn)槟I功能傷害是不可逆轉(zhuǎn)的。調(diào)藥以后，半年腎功能檢查結(jié)果不再上升，就是不錯(cuò)的了，如果略有下降，那就是成功了。我是一年不再上升，二年緩慢下降。我已經(jīng)很滿足了。

　　八，肝功能超標(biāo)，必須立即搞清楚原因。

　　在我們的檢查過程當(dāng)中，一旦肝功能超標(biāo)，一定要盡快弄清楚原因。如果乙肝六項(xiàng)不正常。一、三兩項(xiàng)陽性，就是乙肝復(fù)發(fā)或乙肝感染。如果DNA陽性，就比較嚴(yán)重了。得趕快按乙肝治療。如果乙肝六項(xiàng)正常，加上DNA小于1，就不會(huì)是乙肝復(fù)發(fā)或乙肝感染。 有可能是排斥發(fā)生了。如果檢查藥物濃度比較低，就可能發(fā)生排斥了。如果檢查免疫力，T細(xì)胞亞群，結(jié)果比較高，就可以肯定是排斥了，得趕快按急性排斥來治療。如果既不是乙肝，又不是排斥，那就得考慮膽道或腫瘤的問題，進(jìn)一步進(jìn)行檢查。

　　總而言之，我們首先不要恐慌，同時(shí)要提高警惕，認(rèn)真用藥，定期檢查，發(fā)現(xiàn)問題，及時(shí)處理，不拖不等，一絲不茍，愉快的過好每一天，踏實(shí)的走好每一步，我們就一定能長期存活，健康長壽。在我們肝友當(dāng)中，過七十歲應(yīng)該是大多數(shù)人，過八十歲也應(yīng)該是大有人在，極個(gè)別人說不定能活一百歲。

　　不正確的地方，敬請指教！

（2015-7-27 18:21:34 ）

【移友跟帖】

移友一：

　　您總結(jié)的非常好，非常全面。我們腎移植的也是如此，必須有健康的心態(tài)、當(dāng)好自己的醫(yī)生、加大檢查力度。就我的經(jīng)驗(yàn)是，別拿自己當(dāng)病人，每天思想別閑著，身體別閑著。該干啥就干啥，按時(shí)復(fù)查就沒事，快快樂樂過好每一天就行。

　　講一個(gè)也是我身邊發(fā)生的故事，有個(gè)腎友2004年做的腎移植，覺得沒事幾年沒復(fù)查，可能是08年還是09年我忘了，和我聯(lián)系說他的刀口鼓個(gè)大包，有拳頭大問我要緊不，我告訴他馬上去復(fù)查，他說也不痛沒事的，我反復(fù)囑咐她必須去。又過一段時(shí)間他又和我聯(lián)系說，那個(gè)包已有一斤多重的茭瓜那么大，我很生氣地說，你為啥還不去治療？？？這回他才去檢查。結(jié)果做了手術(shù)?，F(xiàn)在她也很好，就是不愛復(fù)查。扯遠(yuǎn)了對不起。

移友二：

總結(jié)經(jīng)驗(yàn)，吸取教訓(xùn)，堅(jiān)定信心，長期生存！向雨林小草學(xué)習(xí)！