《大米和小米》第681期

｜整理自四葉草2016年會(huì)

自閉癥兒童成年時(shí)有什么樣的預(yù)后？

文｜鄒小兵

廣州中山三院兒童行為發(fā)育中心主任

廣東省兒科學(xué)會(huì)發(fā)育行為兒科學(xué)組組長(zhǎng)

很多家長(zhǎng)都會(huì)問(wèn)這樣的一個(gè)問(wèn)題：我的孩子是一個(gè)自閉癥患兒，醫(yī)生你能告訴我，孩子成年后會(huì)是什么樣子？

其實(shí)也就是問(wèn)孩子的預(yù)后會(huì)如何。

以往，也就是二三十年前，對(duì)這個(gè)問(wèn)題的回答，我們可能是比較悲觀(guān)的，那就是大多數(shù)自閉癥孩子成年后，都不具備獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作的能力，需要家庭和社會(huì)照顧一輩子。

但是現(xiàn)在，我們的回答就沒(méi)有這么悲觀(guān)了。

首先是醫(yī)學(xué)、康復(fù)學(xué)、教育學(xué)和心理學(xué)在進(jìn)步，我們對(duì)自閉癥已經(jīng)不再是束手無(wú)策了。

第二，過(guò)去我們的診斷總是在孩子年齡較大才確定，而現(xiàn)在可以在孩子年齡很小就確定，早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，孩子的預(yù)后就不同；

第三，自閉癥的診斷標(biāo)準(zhǔn)有修改，過(guò)去診斷的自閉癥多數(shù)是程度較重的，而現(xiàn)在，一些程度較輕的自閉癥也可以在兒童時(shí)期確診并得到及時(shí)科學(xué)的干預(yù)，預(yù)后自然也是不同的；

當(dāng)然，還有一點(diǎn)很重要，就是，越來(lái)越多的家長(zhǎng)在孩子獲得診斷后，可以全家一致齊心努力，共同用正確方法開(kāi)展家庭干預(yù)，幫助孩子成長(zhǎng)，孩子的預(yù)后當(dāng)然比沒(méi)有家庭干預(yù)的要好得多。

那么自閉癥孩子成年后到底有什么樣的預(yù)后呢？

總結(jié)起來(lái)，有以下5種可能性：

級(jí)別一

擁有獨(dú)立生活

學(xué)習(xí)和工作的能力

就像其他普通發(fā)育兒童（NT）一樣，孩子長(zhǎng)大后，正常讀書(shū)、上學(xué)、畢業(yè)、工作、成家立業(yè)。雖然可能在某一些方面還是會(huì)顯得有一些與眾不同，例如社會(huì)交往能力，但總體不影響其基本社會(huì)適應(yīng)和學(xué)習(xí)、生活、工作能力。

其中有一些人還因?yàn)榇嬖诼浜笊缃荒芰Π殡S的獨(dú)特興趣，在某些領(lǐng)域（尤其是科學(xué)和藝術(shù)）很有出息。這部分人士的比例目前不大，但是隨著早期診斷、科學(xué)干預(yù)，以及對(duì)輕度自閉癥的及時(shí)發(fā)現(xiàn)，比例會(huì)逐漸升高。

有一些未被診斷的輕度自閉癥人士其實(shí)就屬于這個(gè)范疇，他（她）們像正常人一樣生活在我們的中間，但是他（她）們自己或者他（她）的同事會(huì)感覺(jué)到他（她）們?cè)谏鐣?huì)交往方面的顯著不同，如果他們自己或者他人感覺(jué)到的這種顯著不同沒(méi)有對(duì)本人產(chǎn)生顯著影響，在醫(yī)學(xué)上是不給予診斷的，但是如果這種自幼就存在的不同，在小時(shí)候沒(méi)有導(dǎo)致問(wèn)題，在成年后卻導(dǎo)致了他（她）出現(xiàn)諸如較嚴(yán)重的焦慮、抑郁等精神癥狀，則有可能會(huì)在成年期被診斷為阿斯伯格綜合癥或輕度自閉癥。

很多成年人在學(xué)習(xí)了有關(guān)自閉癥的知識(shí)后，主動(dòng)尋求醫(yī)生的診斷，也獲得了很大解脫、釋然或幫助。不過(guò)，值得一提的是，我國(guó)現(xiàn)在從事成年自閉癥相關(guān)診斷或幫助工作的醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人員奇缺，需要得到重視。

級(jí)別二

在輕度幫助下
擁有獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)
和工作的能力

這些孩子相對(duì)來(lái)說(shuō)，或者是程度不重，或者是經(jīng)過(guò)干預(yù)有進(jìn)步，但其社交缺陷還是比較容易看得出來(lái)的。如果憑借其自身的“公關(guān)”或社交技巧，估計(jì)在當(dāng)今這個(gè)復(fù)雜的社會(huì)中是不容易適應(yīng)，或找到工作但不能完全快樂(lè)自在地享受獨(dú)立自主的生活。

但如果家庭或社會(huì)給予一定的關(guān)懷或支持，例如直接給予他們某一項(xiàng)工作，或通過(guò)所謂的熟人、關(guān)系為他們找到一份工作，他們是有能力完成工作的。事實(shí)上，他們中的很大一部分，如果我們幫助他們找到的工作符合他的興趣或能力特點(diǎn)，他們的工作能力和工作態(tài)度可以超過(guò)普通（NT）人士，成為優(yōu)秀員工。

近年來(lái)，國(guó)外的一些大科技公司主動(dòng)招收自閉癥人士成為其員工，其實(shí)除了表達(dá)其關(guān)心、關(guān)愛(ài)自閉癥人士之外，更大的一個(gè)考慮很可能是這些自閉癥人士其實(shí)在這些科技公司可以發(fā)揮比NT更大的作用，為公司取得更大的成就，甚至不排除個(gè)別人可以為科技公司取得突破性成就，乃至于改變行業(yè)和世界。這一點(diǎn)其實(shí)也值得我們中國(guó)的科技公司去關(guān)注，這部分孩子的比例其實(shí)是可以很大的。但目前我國(guó)的比例不高。

級(jí)別三

在保護(hù)和支持下的

生活、學(xué)習(xí)和工作

這些孩子癥狀或者較重，或者診斷年齡較大，或干預(yù)效果不理想。在成年后，不具備獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作能力。但由于社會(huì)的進(jìn)步或者家庭的努力，孩子可以在一個(gè)保護(hù)和支持的環(huán)境下居家生活，外出工作，例如深圳喜憨兒洗車(chē)中心、專(zhuān)門(mén)為殘疾人開(kāi)辦的手工作坊、政府殘聯(lián)或民政部門(mén)開(kāi)辦的庇護(hù)工廠(chǎng)等。他（她）們可能很好地工作，也可能只是象征性地工作，獲得一定的報(bào)酬，這類(lèi)孩子的比例取決于當(dāng)?shù)氐慕?jīng)濟(jì)社會(huì)發(fā)展水平，相關(guān)福利和殘疾人保障水平等。

級(jí)別四

居家生活自理

孩子自閉癥程度較重，干預(yù)不足或無(wú)效，患兒成年后不具備獨(dú)立生活、學(xué)習(xí)和工作能力，需要家庭和社會(huì)的終身照顧。但是孩子擁有生活自理能力，可以自己料理自己起床、睡覺(jué)、穿衣、吃飯、如廁、刷牙、洗臉等，也能在一定范圍內(nèi)自由活動(dòng)，在小區(qū)（村里）周邊走動(dòng)，買(mǎi)賣(mài)小件物品。他（她）多少需要家人或其他人的適當(dāng)照看，也可能可以幫助家人做一些簡(jiǎn)單重復(fù)的勞動(dòng)。

第四級(jí)別與第三級(jí)別其實(shí)大概處在類(lèi)似水平，孩子成年后是居家生活自理還是在有一定的庇護(hù)下的勞動(dòng)和生活，取決于當(dāng)?shù)厣鐣?huì)經(jīng)濟(jì)發(fā)展水平和福利、殘疾保障水平。國(guó)家、社會(huì)和家庭可考慮在孩子成年后為他們建立支持性居住、生活或庇護(hù)工作的環(huán)境。

應(yīng)該說(shuō)，如果在預(yù)測(cè)孩子可能達(dá)不到成年后具備上述一級(jí)和二級(jí)能力后，父母開(kāi)始為孩子建立一個(gè)適合其能力狀況的穩(wěn)定、規(guī)律、平靜、快樂(lè)和自在的生活和學(xué)習(xí)環(huán)境，幾乎所有的自閉癥孩子成年后都應(yīng)該達(dá)到三級(jí)或四級(jí)能力。估計(jì)在我國(guó)，目前三、四級(jí)別的人數(shù)可能是最多。

級(jí)別五

居家生活不能自理

然而，也有相當(dāng)一批自閉癥孩子成年后沒(méi)有達(dá)到第四個(gè)級(jí)別這種能力，他們不僅僅存在社交障礙和刻板行為，導(dǎo)致其不能獨(dú)立生活學(xué)習(xí)和工作，同時(shí)有一些孩子還存在較嚴(yán)重的情緒和行為（包括破壞性行為，例如自傷、傷害他人、嚴(yán)重滋擾性行為等）問(wèn)題。

這類(lèi)人士生活自理能力也差，甚至基本的生活自理，例如如廁、洗涮、洗澡衛(wèi)生等方面都需要家人照料，家人不敢讓孩子外出，否則容易發(fā)生走失、意外傷害或?qū)λ嗽斐勺虜_或傷害行為。這是我們最不愿意看到的結(jié)局。

造成這類(lèi)問(wèn)題的原因，一方面是孩子自閉癥問(wèn)題嚴(yán)重，例如一些癥候群性自閉癥和其他重度自閉癥孩子，或者患兒未獲得及時(shí)診斷，或者診斷后未給予科學(xué)干預(yù)，或選擇了錯(cuò)誤的干預(yù)治療方法；另一方面在養(yǎng)護(hù)過(guò)程中，或者孩子能力不足，父母又要求過(guò)高，或過(guò)多使用了不恰當(dāng)?shù)拇蛄R教育，或者經(jīng)常遭受各方面的欺凌、歧視、虐待等，均可能導(dǎo)致孩子成年后表現(xiàn)出各類(lèi)嚴(yán)重的行為和情緒問(wèn)題以至于不能生活自理，需要家庭或社會(huì)高強(qiáng)度的照料。這是一類(lèi)應(yīng)該被避免或不斷減少的不良結(jié)局。

所以，醫(yī)生在做出自閉癥診斷后，對(duì)于年齡小、程度輕、經(jīng)典型（非癥候群型）的自閉癥孩子的家長(zhǎng)，就會(huì)要求家長(zhǎng)積極努力，幫助選擇正確的干預(yù)方向和方法，爭(zhēng)取讓孩子成年后達(dá)到第一、第二級(jí)別的能力；而對(duì)于年齡較大、程度較重、癥候群性（非經(jīng)典型）的自閉癥孩子，在一般情況下，康復(fù)目標(biāo)可能就定在三級(jí)或者四級(jí)，要盡力減少或避免第五級(jí)情況的發(fā)生。

必須指出，自閉癥現(xiàn)在依然是世界醫(yī)學(xué)的一道難題，還有未知的領(lǐng)域，上述對(duì)確診自閉癥孩子的預(yù)后結(jié)局的預(yù)測(cè)也許總體來(lái)說(shuō)是準(zhǔn)確的，但并不能對(duì)某個(gè)個(gè)體做出非常精確的預(yù)測(cè)。對(duì)于某個(gè)個(gè)體自閉癥患兒，醫(yī)生通常在診斷后，還應(yīng)該進(jìn)行長(zhǎng)期的跟蹤和隨訪(fǎng)，并不斷與家長(zhǎng)、治療師共同努力，對(duì)干預(yù)方向、方法進(jìn)行總結(jié)、指導(dǎo)和調(diào)整，并對(duì)成年后的預(yù)后做出相應(yīng)的預(yù)測(cè)和判斷。

▲▲▲ 待續(xù) ▲▲▲