全文轉(zhuǎn)載一篇tianya.cn上的文章，寫得很好。中秋就要到了，但愿人長久。

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想念母親----與腦膠質(zhì)瘤的5年抗爭

作者：levimn

2008.4.19

　　媽媽離開我們有半年了，經(jīng)常在夢里看見媽媽，也每天都在想念媽媽。

　　但我們是如此健忘，慢慢地，很多細節(jié)就會忘記。寫下這些文字，當(dāng)作一個記錄。

　　這5年中我想我肯定有些事情做的不對，留下不少遺憾，但我想說，我們需要學(xué)習(xí)的事情還有很多，但在當(dāng)時，我們已經(jīng)努力去做了。

　　死亡并不可怕，并且有時候死亡是痛苦的解脫。
　　
　　1.

　　2002年底，媽媽在工作崗位上突然暈倒，去湖南婁底中心醫(yī)院檢查是頸椎間盤突出。是年51歲。

　　2.

　　2003年上半年開始發(fā)作癲癇，去長沙湘雅醫(yī)院檢查，核磁共振顯示腦部右額葉、顳葉占位性病變，病灶沒有明顯邊界，因為核磁的大夫是父親的一個學(xué)生的親戚，所以核磁診斷書雖然沒有下結(jié)論是腦膠質(zhì)瘤，但大夫私下告訴我們據(jù)他的經(jīng)驗，幾乎可以肯定是腦膠質(zhì)瘤。這毫無疑問對于全家人是個巨大的打擊，特別是對于父親。
　　
　　我們一開始是進的湘雅醫(yī)院神經(jīng)外科病房，主治的大夫沒有下結(jié)論，只是說腦部有陰影，并且病灶不集中，期間多次詢問是否年少時生吃過水產(chǎn)什么的，他們懷疑是寄生蟲。在得到否定回答之后。他們嘗試了腰穿。幾天后得到化驗結(jié)果，但是還是無法確診。在神外住院期間，沒有確診，但是卻在每天用藥，每天幾百元的據(jù)說是消炎的藥水吊瓶。
　　
　　后來轉(zhuǎn)到神內(nèi)病房，神內(nèi)由于是，所以醫(yī)生態(tài)度和服務(wù)都好一些。

　　令人非常不能理解的是，神內(nèi)居然又做了一次腰穿，我當(dāng)時質(zhì)問他們?yōu)槭裁磩倓傇谏裢庾鲞^，為什么又要做，他們的回答是神外的做的不好，數(shù)據(jù)不準確。對于這個回答，我非常無語......而且，都是一個醫(yī)院，很多的檢查手段幾乎都重來了一遍，核磁、血常規(guī)、肝功能、腰穿......而他們的理由要么是原先結(jié)果不準確，要么就是他們無法得到原來的病歷數(shù)據(jù)。這是在同一所醫(yī)院啊，湖南最好的醫(yī)院，并且用他們自己的話說是'北協(xié)和，南湘雅'......
　　
　　當(dāng)時，是2003年5月非典肆虐的時候。醫(yī)院住院環(huán)境氣氛非常緊張，我是在北京工作，回去陪床期間每天被當(dāng)成犯罪嫌疑人一樣被問來問去。父親在得知母親的病情之后一直情緒非常緊張和激動，他自己本身也有高血壓，而且在我記憶中高大得像大山一樣的父親每次母親不在跟前的時候就毫不掩飾自己的情緒，常常淚流不止。反倒是母親，因為只有偶爾發(fā)生（一兩個月一次）癲癇癥狀，其他都還蠻正常，每天下午，我們一起在醫(yī)院附近散散步，一直都還好。我們一直沒有對母親太隱瞞病情，只是沒有把醫(yī)院懷疑的腦膠質(zhì)瘤這個情況告訴她，這個醫(yī)學(xué)的名詞我們也是第一次聽說。當(dāng)然病情的嚴重性我們有些隱瞞，但她后來一直知道自己腦袋里有腫瘤。
　　
　　后來院方說要做活體檢查，就是切片檢查。而手術(shù)，他們一直沒怎么提，大概的意思是因為沒有明顯的病灶邊界，外科手術(shù)沒什么意義。在家人的商議之后，我們覺得在這里再做這些沒有大的意義，我們決定出院，一是因為經(jīng)過這段時間的接觸，我們對院方不是很信任，我打算等非典情況好一些，接母親去北京的天壇醫(yī)院檢查，二是母親當(dāng)時病癥并不嚴重，我們覺得還有時間做別的選擇。
　　
　　就這樣我們在湘雅醫(yī)院住院一個月，2003年4月-5月，沒有確診，也沒有給出治療方案。好像是4次核磁共振，其他每天的不知道是針對什么的藥水、各種檢查化驗，花費30000元左右。
　　
　　3.

　　2003年5月回北京之后，我?guī)е尤チ颂靿t(yī)院，為了得到更多的意見，我分別掛了好幾個專家號，神內(nèi)的300元的專家會診，我沒得到什么有意義的信息，神外的張建國醫(yī)生建議手術(shù)，他說應(yīng)該就是腦膠質(zhì)瘤，但明確告訴我因為病灶的不集中和無明顯邊界，只能切除極小一部分，手術(shù)效果不會好。和父親及家人溝通后，他們說如果手術(shù)效果不好、那就沒有必要做，因為還要承擔(dān)手術(shù)的風(fēng)險。顱腦手術(shù)是很危險的。

　　后來6月份的時候張大夫還打來電話，問我們什么時候安排病人去住院手術(shù)。據(jù)我所知，天壇醫(yī)院的神經(jīng)外科床位是十分緊張的，之所以張大夫還打電話來問，我估計一方面是大夫比較負責(zé)，另一方面是當(dāng)時非典的影響，醫(yī)院生意真的是十分清淡。
　　
　　4.

　　天壇醫(yī)院和華山醫(yī)院是國內(nèi)腦神經(jīng)的權(quán)威，既然他們這樣說了，那就說明手術(shù)真的不合適。后來我又讓一個在念博士的同學(xué)幫忙查閱國外這方面的資料，得到的結(jié)果也是，腦膠質(zhì)瘤目前國際上也沒有有效的治療手段，無非是傳統(tǒng)的治療腫瘤手段，手術(shù)、放療、化療，但由于顱腦的生理特殊性，這些手段所能達到的效果并不能令人滿意。手術(shù)切除雖然現(xiàn)在發(fā)展到顯微鏡的程度，但是實際上膠質(zhì)瘤細胞和正常腦組織常常是混合在一起、像棉絮一樣，不像身體其他部位那樣相對來說可操作性更好，放療也對腦組織影響非常大，化療藥物很難在顱腦內(nèi)達到一定的藥物濃度。

　　西醫(yī)的手段看起來似乎沒有什么有效的手段，我把目光轉(zhuǎn)向了中醫(yī)。

　　我和家人一直都挺接受中醫(yī)，以往父親有些病也是中醫(yī)醫(yī)好的。經(jīng)過一段時間的了解，發(fā)現(xiàn)中成藥在對腦腫瘤方面并沒有專門有效的藥物，在傳統(tǒng)中醫(yī)中，認為人體的功能主要是五臟六腑、經(jīng)絡(luò)完成的，也有可能是古代醫(yī)學(xué)條件的限制，所以，腦并不是一個被關(guān)注的器官。針對常規(guī)腫瘤，到是有些效果還不錯的藥物，經(jīng)過了解之后，我選擇了東北的王振國系列抗腫瘤藥物作為主要的藥物，雖然不是完全針對腦腫瘤的，但是也有一定的療效。

　　其實選擇這個藥，主要有以下幾個原因：

　　一是很多藥物號稱什么腫瘤靶向治療，什么治愈百分之多少多少，我在咨詢這個藥物的時候，他們從來沒有這樣說，只是說中藥在不同的人身上，由于各人體質(zhì)差異，會有不同的效果，如果對路的話，就能對腫瘤細胞有一定的抑制作用，延長病人的生存期。建議嘗試一個療程。

　　二是我姐姐的婆婆的單位有個同事幾年前患上腦腫瘤，當(dāng)時在上海的醫(yī)院確診之后醫(yī)生說沒有辦法治療，并且當(dāng)時病癥已經(jīng)非常嚴重?；貋碇蟠蚵牭揭粋€偏方，白花蛇舌草和半枝蓮煮水喝，他每天大碗的喝，發(fā)現(xiàn)慢慢開始好轉(zhuǎn)，一年之后去復(fù)查核磁共振，發(fā)現(xiàn)病灶真的有變小。后來我在網(wǎng)上查到，這兩味草藥確實有抗腫瘤的效果，而王振國系列藥物中正有一種注射液就是用白花蛇舌草為原料生產(chǎn)的，注射液當(dāng)然比湯藥藥物含量更高。
　　
　　就這樣，我隔幾個月就從北京買藥郵寄回湖南，每個月花費大概是2000多元，一個針劑，一個片劑。

　　一直到05年中，一直在持續(xù)服用這系列藥物，期間多次去復(fù)查核磁共振，發(fā)現(xiàn)病灶沒有擴大，算是穩(wěn)定。

　　癲癇大概一兩個月發(fā)作一次，持續(xù)抽搐10－30秒鐘，醒轉(zhuǎn)后頭暈一兩天。偶爾暈倒。視力、聽力、記憶力、注意力有所下降。其他情況還比較正常。

　　哦，忘記說了，自從03年在湘雅之后，一直在服用卡馬西平，每天2-4粒的量，抗癲癇藥物不能隨便停，如果病情有緩解，可以慢慢減量。但絕對不能突然停藥，也不要隨便換藥。
　　
　　5.

　　但是05年12月份，我在重慶出差，突然接到家里電話，說媽媽發(fā)病暈倒，醒轉(zhuǎn)之后，思維邏輯有些混亂，說話前后矛盾，而且好像是經(jīng)常眼前看到本來沒有的東西，比如把洗衣機說成是火爐。
　　
　　去復(fù)查核磁，發(fā)現(xiàn)病灶擴大......

　　后來我才知道，05年中的時候，因為媽媽的病情看上去有好轉(zhuǎn)，比以前話也多起來，而且癲癇發(fā)作次數(shù)也少了；并且，那個針劑每天都打四針，非常痛苦，口服的藥物吃了之后胃口也有點不好。下半年就減少了服藥，甚至有連續(xù)幾個月沒有用藥......

　　我一直在想，這一定是我的疏忽，可能病情有了好轉(zhuǎn)，大家就有點放松了。

　　而且我媽媽一直是十分要強的人，在對待自己的病上，好像也比較看的開，從發(fā)現(xiàn)得病一直到媽媽去世，她從來沒有喊過疼，從來沒有哼過一聲，有時用手摸自己的額頭，問她也只是說頭有些暈，我想在去世前這一兩年，這病其實一定是很痛苦的。
　　
　　6.

　　接到電話之后，我馬上回家，把父母接到了北京，隔日我們就去了天壇醫(yī)院，當(dāng)天看病的醫(yī)生我已經(jīng)忘記了名字，反正不是我掛號的大夫，因為排到我們的時候，那個大夫臨時有事走了，就由這個當(dāng)時也在坐診的主任醫(yī)生看的病。他說，從前后持續(xù)的片子看，病灶確實放大了，而且如果要治療的話，只有手術(shù)，并且手術(shù)效果會比以前手術(shù)更差，手術(shù)成功的話也就是幾個月，頂多一年的存活期......連續(xù)幾天，我?guī)е尤チ?01、宣武，這兩家醫(yī)院在神經(jīng)方面也是很權(quán)威的，又去了廣安門醫(yī)院、西苑中醫(yī)院，都是很好的中醫(yī)院。非常遺憾，我們沒有聽到什么讓人有希望的回答......

　　在北京的半個月時間，媽媽開始大小便失禁，這件事對于這么要強的媽媽來說，我想肯定有些打擊。其實我覺得很多人對某些聽起來很恐怖的病學(xué)名詞并不會有太大感覺，而對自身一些簡單功能的喪失可能心理上更不能接受。

　　有時候吃飯的時候，媽媽對我說，你姐姐還沒回來，要給她留點菜，其實，當(dāng)時我們在北京，我姐姐在湖南。這種時候，我們其實心里更加難受。真的，我們不怕聽起來以后會有多可怕，我們只希望眼前能看到健健康康的、正常的一個人。

　　其實就是當(dāng)時這樣的身體狀況，媽媽就一直不再有過了。

　　帶著一些藥，我們回了老家，這一年春節(jié)，一家人都聚到了一起，大家好像心里都有個問號，明年的春節(jié)不知道媽媽還在不在......

　　從這開始，爸爸就幾乎沒睡過好覺，爸爸本來就心重，現(xiàn)在更加是日夜擔(dān)心，伺候病人的每件事都親歷親為。
　　
　　7.

　　就這樣，從06年春節(jié)后開始，媽媽的病情越來越嚴重，發(fā)展到昏睡、不能走路的情況，有時候吞咽都很成問題，喂藥都很困難，幾個月的臥床，腿部還生了褥瘡。到6月的時候情況最差了。

　　這期間我一直在北京繼續(xù)尋找藥物，但都沒什么結(jié)果。后來我在網(wǎng)上看了CCTV健康之路知道了304醫(yī)院，我?guī)е尤チ耍抢锏慕淌诜浅：?，耐心地給我解釋了情況，他們的介入式化療確實有一定效果，但考慮到我媽媽的情況，星形膠質(zhì)瘤2-3級，病灶太分散，他說手術(shù)情況很難說，其實說法和天壇的也大體差不多。手術(shù)的意義不是太大，因為存活期也不會有多長，手術(shù)風(fēng)險很大，讓我們家人決定是否手術(shù)，但如果要手術(shù)的話，就要馬上，不能再拖。那幾個月我連續(xù)去了兩次，每次把新的片子帶去去，大夫說確實在加速發(fā)展，手術(shù)的意義越來越小。大夫安慰我說：孩子，你們已經(jīng)盡力了，但是科學(xué)還只發(fā)展到這地步?！　?br>　　
　　8.

　　有人說，病急亂投醫(yī)，真的是這樣，像我們從來不信神鬼的，媽媽病情加重以后，爸爸拿生辰八字去找人看，大仙說，55歲是我媽媽的坎，大災(zāi)，如果能扛過去，就會好起來，并且要好10年。

　　而06年的公歷7月，農(nóng)歷5月，就是媽媽的55歲生日。

　　農(nóng)歷5月18日，是媽媽的生日，而在媽媽28歲生日的當(dāng)天，媽媽生下了我，這一直是我的驕傲，我和媽媽是一天的生日。

　　這一年的農(nóng)歷5月18日，媽媽在昏睡中過了自己的55歲生日。
　　
　　父親在這段時間，和舅舅一起，匆忙準備了后事需要的東西......
　　
　　9.

　　我記得是這一年的公歷7月，那天和朋友去收房子，年前買的期房這天拿鑰匙，中午在小區(qū)附近的面館吃飯，接到爸爸打來電話，說媽媽今天非常清醒，吃飯很好，還說了話，氣色也很好。

　　當(dāng)時聽到電話，我哭了出來。覺得好像是很久的陰雨天，突然看到了陽光一樣。
　　
　　我不知道是大仙的預(yù)言要應(yīng)驗了，還是一直服用的草藥開始見效，但是真的，從這天開始，媽媽在慢慢地恢復(fù)，我經(jīng)常能接到爸爸的電話，說今天又好了一點，又好了一點......
　　
　　到年底的時候我打電話回去，媽媽還能簡單地和我對話了。
　　
　　10.

　　2007年的春節(jié)，我們一家人回到了鄉(xiāng)下老家過年，老家修了新房子，在老家蓋房一直是媽媽的心愿。媽媽年輕時在鄉(xiāng)下勞作，一直想在老家有棟房子。

　　一家人聚在一起，孩子們在屋里打鬧，媽媽心情也好了很多，精神也很好，偶爾說幾句話。大家都很高興。
　　
　　有幾個細節(jié)我一直印象非常深刻：
　　
　　有一個晚上，媽媽腦子特別清楚，和我們說了好多話，我問她還記得去年去了北京不，她說不記得了，基本上過去一年內(nèi)發(fā)生的事情她不記得了。但是之前幾十年的事情都還清楚地記得了。爸爸問她還記得他的生日不，她說記得，是正月27，問她還記得今年老爸是多少歲生日了，她說應(yīng)該是上60了，我們那兒說59就是上60。其實爸爸是馬上就要60歲生日。真的是腦子好像空白了一年一樣。
　　
　　爸爸的生日頭天早上大家都出門去采購東西了，就我和媽媽在家，我弄好早餐放在餐桌，把媽媽扶到桌前坐下，有人來找我有事，我和媽媽說您吃著，我出去一下，媽媽說你去吧，我會吃完的。半小時回來后，媽媽真的吃的很干凈，并且把碗筷都收好了。
　　
　　頭天晚上睡覺前，我們在客廳準備第二天用的東西，媽媽還站起來很有中氣地對我們說，這些魚肉要收起來，小心貓來吃，東西都要收好，大家笑著說，會收好的，會收到的，您放心去睡覺吧。呵呵
　　
　　爸爸生日當(dāng)天客人走了之后，家人都在客廳閑話，媽媽坐在能看見廚房的位置。她突然叫了我大姐的名字，說灶上的水開了，我姐當(dāng)時就流下了眼淚，她說媽媽已經(jīng)好久沒有叫過她名字了......
　　
　　11.

　　這樣，媽媽的身體持續(xù)在好轉(zhuǎn)，夏天的時候我打電話回去，爸爸說還和媽媽一起去剪頭發(fā)，媽媽走的好快的，都不要攙。
　　
　　12.

　　但是，07年的夏天過去之后，媽媽的病情又開始加重，經(jīng)常發(fā)燒。。。這年的中秋節(jié)我回去看她，她身體瘦了很多，眼神很散，看上去就是病入膏肓的樣子。不過每天吃飯還好，三頓都能正常。

　　我做醫(yī)生的堂哥告訴我，腫瘤患者晚期，發(fā)燒是很正常的癥狀，我們都要有心理準備。
　　
　　2007年11月26日中午，我接到大姐和爸爸的電話，說媽媽凌晨的時候開始發(fā)燒昏迷，早上口吐白沫，瞳孔放大。而且這天早上，我舅舅沒有接到任何消息，突然跑過來看自己的妹妹。大夫看過之后說，已經(jīng)沒有辦法了......

　　我主張送醫(yī)院急救，爸爸和舅舅說已經(jīng)沒有意義了。

　　我立即往家趕。

　　27日早上3點的時候我趕到家，昏迷中的媽媽看不到我，但流下一滴眼淚。

　　媽媽在昏迷中，一直艱難的呼吸。
　　
　　爸爸說，都回來了就好。爸爸說，不要太難過，我已經(jīng)有了這樣的心理準備了。
　　
　　27日中午1點，我們用車子把媽媽送回了鄉(xiāng)下老家，在20多分鐘車程的車上，我摟著昏迷中的媽媽，聽著她艱難的呼吸聲，我止不住的淚水往下淌。當(dāng)年媽媽健健康康地帶著我們姐弟三人離開家鄉(xiāng)，去爸爸單位生活，今天，以這樣的方式，我們回到了老家。
　　
　　到家之后，迎接的堂嫂說抬我媽媽下車的時候聽到長長的一聲嘆氣......
　　
　　我把媽媽送到臥室，忍不住到河邊痛哭了一場。
　　
　　兩個小時以后，我的媽媽，再也不用忍受病痛的折磨，悄無聲息的，離開了我們......
　　
　　在我們那里，老人在自己的老家去世，才是兒女的福氣。在外邊去世的人都不能從正門進家。我們當(dāng)然是不管這些，但媽媽一定是知道并且相信這些老規(guī)矩的，所以，前一天腦死亡之后的硬撐，到家后那一聲長長的嘆息......大概是一生要強的她最后的努力和堅持......
　　
　　那天晚上，爸爸坐臥在媽媽睡過的被窩，我和姐姐姐夫圍在床前，聽爸爸告訴一些我們不知道的一些媽媽的事情，媽媽辛勞、善良、要強的一生。
　　
　　姐夫說，昏迷前的一天，平時媽媽都對來往的人視而不見，但那天注視著他笑。。。

　　爸爸還說，昏迷前的一個晚上，睡覺前，媽媽看了看房間四周，看了看天花板，拉著爸爸的手，媽媽已經(jīng)很久不大能說話了，她含著笑長久的注視著爸爸......這大概是媽媽在這世上唯一的牽掛和不舍吧。
　　
　　我轉(zhuǎn)頭望向窗外，黑夜蒼茫，北風(fēng)嗚咽......

（完）