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兒子還有四個(gè)月滿17歲，現(xiàn)坐高與我差不多，可身高只有123cm。
他是個(gè)軟骨發(fā)育不全的患者（即人們常認(rèn)為的侏儒——其實(shí)侏儒只是矮小，但四肢勻稱），軟骨發(fā)育不全是四肢短小——因長(zhǎng)骨中軟骨鈣化不了，個(gè)子長(zhǎng)得很慢。據(jù)說發(fā)病機(jī)率是三萬分之一，家里往上查幾代均沒有出現(xiàn)這樣的人，只能解釋為基因突變。 從 出生五個(gè)月確診為軟骨發(fā)育不全，到7個(gè)月左腹股溝疝氣手術(shù)、1—4歲打生長(zhǎng)激素（用過健高寧、安蘇萌、上海賽爾生物公司的藥）、12-16歲牙齒矯正。一路走來，兒子吃了不少苦，但一直樂觀、勇敢，我很佩服他。 一直關(guān)注著下肢延長(zhǎng)的問題：北京骨外固定研究所的夏和桃、朝陽區(qū)矯形外科醫(yī)院秦泗河、哈爾濱市中醫(yī)院的白鶴龍醫(yī)師提出的骨再生肢體延長(zhǎng)術(shù)——都能延長(zhǎng)20-30cm。兒子長(zhǎng)大后，如果同意手術(shù)，家里又有條件的，一定讓他再長(zhǎng)高。 |
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