這個(gè)世上，有一種血，叫“熱血”，從不凝結(jié)，永遠(yuǎn)流淌；有一種友，叫“血友”，以血為友，終身廝守。

    “血友”，是一種病，雖然患病率極低（萬分之一左右），屬于全球約6000種“罕見病”的一種，但至今無法根治，患者必須終生“以血為友”。

    他們的血液中因?yàn)橄忍煨匀狈δ撤N凝血因子而喪失凝血功能，導(dǎo)致外傷時(shí)不能自主止血，或者關(guān)節(jié)、肌肉、內(nèi)臟等處反復(fù)自發(fā)性出血，只能靠輸血等方法獲取外源凝血因子止血，否則極易致殘甚至危及生命。

    這類病人被叫做“玻璃人”，這些“玻璃人”們?cè)S多都是孩子，且?guī)缀跞繛槟行浴?/p>

    黑暗記憶 生死邊緣的掙扎

     2012年6月29日，昆明市東部金沙小區(qū)。天氣稍稍有點(diǎn)陰沉，早晨的天空有很多云，總是散不掉。我們?nèi)ミ@個(gè)小區(qū)看一個(gè)14歲的孩子冒冒。他沒有讀書不能走路，在床上生活了近10年了。他是一個(gè)血友病患者。

    金沙小區(qū)的盡頭，一個(gè)叫“金燦愛心副食店”的小鋪?zhàn)?，冒冒在方寸之地照看鋪?zhàn)印：⒆诱谶吙措娨曔呁骐娔X，見到每一個(gè)人進(jìn)來，他就一直對(duì)你笑，很溫和的樣子。如果把目光移向他的雙腿，你的心就會(huì)突然揪起來。

    他的左腿蜷縮著，左腿的膝關(guān)節(jié)凹陷下去，像一個(gè)洞。左小腿已經(jīng)萎縮。他右腿的腳踝也已經(jīng)變形凹陷，也是一個(gè)洞?！安挥浀檬菐啄昵傲?，好久了吧。從這些洞里面流血，一直不停地流，很痛啊，后來就慢慢腫起來，再后來腐爛了，就有個(gè)洞了，走不了嘛?！边@個(gè)14歲的孩子平靜地甚至微笑地告訴著你這一切，似乎這是發(fā)生在別人身上。

     可是，那段噩夢(mèng)般的記憶他卻永遠(yuǎn)忘不了?！皨寢尀榱私o我治病，出去打工，我就在那個(gè)出租屋里呆著，我走不了，腿關(guān)節(jié)特別疼，還在流血，手也抬不起來，屋子好黑啊，連窗戶都沒有，有點(diǎn)安慰的是還有個(gè)小電視機(jī)陪著我?！泵懊坝X得這個(gè)日子“好像很久很久，很漫長(zhǎng)很漫長(zhǎng)”。

     而漫長(zhǎng)的還有一直持續(xù)了14年多的疼痛。胡永飛一直很心疼兒子，為了兒子，她的人生始終充斥著眼淚和悲傷。她的老家在昭通，1997年，冒冒生下來時(shí)并無異樣。3歲時(shí)，冒冒摔了一跤摔到了肚子。“肚子一天比一天腫，到醫(yī)院檢查，醫(yī)生說可能是白血病，后來又覺得不像”。因?yàn)樾∶懊暗挠谊P(guān)節(jié)越來越腫，怕他的腿萎縮，醫(yī)院只好給孩子做牽引，治療時(shí)的疼痛卻沒有緩解冒冒的病情，腿反而越來越腫，沒有一點(diǎn)改變。3歲的孩子在驚叫和疼痛中度過。

     “家人都說娃娃不要看了，可是我不能讓他就這么天天痛著等死??！”就這樣，在輾轉(zhuǎn)背著年幼的兒子到昭通市醫(yī)院和省城看病的過程中，冒冒最終被大醫(yī)院確診為血友病。冒冒的病幾乎花光了家里的積蓄，父親拋棄了母子，之后與胡永飛離婚。胡永飛幾乎眾叛親離，因?yàn)椴恢肋@種病的人很多，家里人都把這種遺傳病當(dāng)做了傳染病，她和兒子連住的地方也沒了。

     胡永飛不可能拋棄自己的親生兒子，她背著兒子四處求醫(yī)問藥，“醫(yī)生說不能治了等死吧，可是我就是想只要有一線希望我也要治”。有一次，她被一個(gè)江湖游醫(yī)騙了6000多元錢，另一個(gè)江湖醫(yī)生給冒冒開了30多服中藥，差點(diǎn)要了冒冒的命。

    甚至，當(dāng)胡永飛落魄地背著兒子走在大街上時(shí)，有人過來叫她把孩子1萬元賣了，孩子可以乞討換點(diǎn)錢?！拔液匏懒耍俏覂喊?，怎么能賣？！”

    兩年后，胡永飛為了給兒子看病，四處借錢，來到昆明邊打工邊為兒子看病。也就是這年，冒冒到了死亡的邊緣。冒冒的血液中缺少八因子，而如果關(guān)節(jié)或其他部位流血，除了輸血獲取外來的八因子得以補(bǔ)充外，還有就是注射八因子。當(dāng)時(shí)國(guó)內(nèi)八因子的注射藥劑也是一支近500元。

    9歲的冒冒快不行了，他的鼻孔、關(guān)節(jié)處開始自主流血。送到醫(yī)院后，孩子已經(jīng)流了許多血，而這時(shí)除了注射多支昂貴的八因子外別無辦法，胡永飛感到了徹底的絕望。自己苦苦堅(jiān)持了幾年，孩子還是沒救了。

    事情出現(xiàn)轉(zhuǎn)機(jī)是因?yàn)橐晃缓眯牡尼t(yī)生替胡永飛打電話向媒體求援。在媒體的幫助下，有好心人當(dāng)天就捐了4支八因子。八因子流入了冒冒的體內(nèi)，血止住了，冒冒得救了。胡永飛緩了一口氣。可是誰(shuí)又會(huì)想到，厄運(yùn)再次在她的生活中降臨。

    殘酷命運(yùn) “該死的遺傳”

    如果血友病就只是發(fā)生在冒冒身上，或者一家人中一個(gè)孩子得這種病也就算了，可是這是一種可怕的遺傳病，對(duì)于一向重男輕女的傳統(tǒng)農(nóng)家來說，生兒子反而意味著災(zāi)難。

     冒冒得到媒體的關(guān)注后，一位好心人出現(xiàn)在了冒冒母子困苦的生活中。至今，胡永飛都不知道這位好心人的名字。2008年，他在金沙小區(qū)為母子兩人定下了一套房子，幫她們付了首付。又出資在一樓為冒冒開了一個(gè)小鋪?zhàn)?，胡永飛到批發(fā)市場(chǎng)進(jìn)了一些小雜貨，冒冒就這樣在床上和輪椅上一直守到今天。

    仍是這一年，胡永飛的生活中又出現(xiàn)了另一個(gè)男人，他們走到了一起。兩人帶著冒冒開始打拼，兩人一個(gè)白天一個(gè)黑夜換著開出租車苦回每月的房貸錢和油米錢，同時(shí)還要為冒冒治病。

    “生下來還是血友病，那不是要了我們的命？”夫妻倆又驚又恐，去醫(yī)院一次次檢查，“醫(yī)生說生下來不會(huì)有問題”。可是，該來的還是來了，痛苦依舊還在繼續(xù)。

     小兒子鋒鋒出生后，1歲時(shí)，再次查出他也是血友病患者。小鋒鋒現(xiàn)在3歲了，是個(gè)小胖墩。見到我們時(shí)，他正在房前屋后玩，媽媽在一旁不停地叫他“小心，別碰著！”小家伙并沒有覺出生活的艱難，他前兩天玩耍時(shí)因?yàn)椴恍⌒呐龅搅斯衽_(tái)角，右手的關(guān)節(jié)淤青了一大塊。這就是為什么人們會(huì)管他們叫“玻璃人”，有時(shí)倍加小心還是會(huì)皮下組織流血。

    因?yàn)閮蓚€(gè)孩子都是血友病，胡永飛和丈夫倪紹海被壓得幾乎喘不過氣來。他們唯有靠沒日沒夜地工作去掙孩子們的針?biāo)X。現(xiàn)在，冒冒已經(jīng)癱瘓了，因?yàn)槊吭掳嘿F的“因子費(fèi)”，只有在實(shí)在受不了時(shí)才打進(jìn)一針救命因子，有時(shí)候還只能靠吃止疼藥緩解疼痛。鋒鋒則不諳世事，他并不知道自己得了這個(gè)病，時(shí)不時(shí)會(huì)去扯扯哥哥的耳朵，在哥哥面前撒嬌。只要是出血，父母就要立即給他打針。畢竟已經(jīng)有一個(gè)孩子殘疾了，這個(gè)孩子如果再殘疾，他們不知道將來的生活該怎么辦？

    “我原來想再生一個(gè)，以后我們老了，照顧不動(dòng)冒冒了，還能讓小的照顧他，但是，我命不好啊，生下一個(gè)還是個(gè)血友病，生個(gè)女娃多好啊，有時(shí)候真想一死了之，但是我不能啊?！焙里w開始抹淚，這個(gè)堅(jiān)強(qiáng)的女人，渡過了一個(gè)個(gè)難關(guān)，但還要面臨更多的難關(guān)。

     為了讓孩子生存下去，胡永飛進(jìn)城打工。在她看來的“該死的遺傳”對(duì)于生活在農(nóng)村的血友病孩子來說更加恐怖和無奈。他們?cè)谠S多時(shí)候只能“等死”。

     這種“遺傳”在會(huì)澤農(nóng)民陳禮花來看，也是“該死的又無奈的”。她的奶奶先后生下了2男6女，她的兩個(gè)叔叔因“不明原因”的大出血幼年便死亡。陳禮花不知道自己的家庭從第幾代起就已經(jīng)遺傳了血友病，她2004年生下兒子后，發(fā)現(xiàn)小浩在10個(gè)月時(shí)因?yàn)楦篂a去醫(yī)院輸液，針眼腫到有一個(gè)拳頭那么大，她第一時(shí)間帶著兒子來到了昆明醫(yī)院，經(jīng)過多次診治最后確認(rèn)為血友病，小浩的血液中缺的是9因子（部分血友病人缺8因子）。

     現(xiàn)在小浩8歲，右腿關(guān)節(jié)部位已經(jīng)變形腫大。陳禮花的堂弟陳排友在1998年被查出血友病，那時(shí)他已經(jīng)8歲。8歲前，不明原因的診斷讓他受了不少折磨，因?yàn)榱餮恢梗涂枯斞蠲?，靠止疼藥度過漫漫長(zhǎng)夜。8歲后，他被確診為血友病，那時(shí)，父母早已身亡，靠幾個(gè)姐姐湊錢為他治病?，F(xiàn)在，陳排友22歲了，他的兩腿關(guān)節(jié)已經(jīng)完全腫大變形，幾乎只能輕輕挪動(dòng)行走。不過他覺得還算慶幸，沒有殘廢，但他說命運(yùn)最后給他的裁決肯定是殘廢或死亡。

     尹順禮今年8歲，孩子幾乎不說話，他知道自己得的病是沒有辦法治好的。他的腿關(guān)節(jié)和手肘關(guān)節(jié)也已經(jīng)變形，因?yàn)榇蜥樳€算及時(shí)，不是非常明顯，然而等待他的仍是無止境的疼痛與折磨。

    叩問生命 活著是唯一的夢(mèng)想

    “問我的夢(mèng)想啊，我覺得我沒有什么愿望，我最大的夢(mèng)想就是活著?！边@句話出自一個(gè)13歲初一男孩的口中。

    在血友病的家庭中，生男孩成了父母?jìng)冏畲蟮目謶?，他們甚至不敢生孩子，然而，不生一個(gè)孩子，如果他們老去，誰(shuí)來照看這些殘廢的孩子們？于是，他們只好冒險(xiǎn)，生下一個(gè)女孩子，那算是幸運(yùn)。

    昆明市北市區(qū)北站附近的某小區(qū)，小波的家就住在這里。我們來到他家時(shí)，13歲的小波剛放學(xué)。他3歲的妹妹嬌小可愛，見到有人進(jìn)來，歡天喜地，不停告訴我們：“我特別愛我的哥哥?！币苍S，患了血友病的哥哥將來就需要這個(gè)妹妹的照顧吧，想到這些，讓人有點(diǎn)心酸。

    小波和看上去和他的父親一樣高大，白天雙腿都戴著沉重的矯正器，這樣的生活已經(jīng)過了半年。

     因?yàn)楦改柑崆熬蛯?duì)小波的病給予了很好的治療，現(xiàn)在除了腳踝處變形和膝關(guān)節(jié)輕度變形外，他基本能正常走路，但一樣不能跑跳、磕碰。他幾乎不愿回憶或談及自己的病，在和父親說起時(shí)，他突然發(fā)怒：“不準(zhǔn)告訴同學(xué)們我有這個(gè)病，就是不準(zhǔn)！”一家人突然沉默了。母親在一旁哭出聲來。

     小波屬于重度血友病患者，他的因子總量為零，幾乎隔4天就要打一針9因子，現(xiàn)在他的手上已經(jīng)留下許多疤痕。小波害怕被同學(xué)知道自己是血友病患者，“我現(xiàn)在還有朋友，如果哪天沒有朋友了，我怎么辦？”因此，他每天都在身體和精神的折磨中度日。

     這13年來，為了不讓小波將來殘疾，每晚睡覺前都要花40分鐘用繃帶和4塊夾板把他牢牢“捆綁”起來。因?yàn)楹⒆铀X后喜歡亂動(dòng)，早上起來左手或右手就抬不起來，肘關(guān)節(jié)淤血，必須打進(jìn)因子才能緩解疼痛。小波已經(jīng)習(xí)慣了每天醒來手腳“僵直”的感覺。但在學(xué)校他卻裝得像正常人一樣，同學(xué)們都以為他的腳受了傷，戴上矯正器是暫時(shí)的事。父母也只能為了兒子的自尊心一次次向老師求助，關(guān)照好兒子。余大姐和丈夫已經(jīng)和兒子一樣嘗盡了生活的苦難。筆記本上小波從2001年開始注射8因子的記錄已有厚厚半本。這是一份沉重的愛，永無止境，而傷痛似乎也永無止境……小波說自己的夢(mèng)想就是“活著”。

     在陳禮花這樣幾代遺傳的血友病人中，和他們一樣來自農(nóng)村的孩子比例更多。“活著是痛苦的。”陳排友有時(shí)候覺得生命特別絕望，他已經(jīng)22歲了，可卻什么事也做不了，“姐姐養(yǎng)著我，我就像個(gè)寄生蟲，還要花她很多的錢，我現(xiàn)在就是等死吧?！彼偸亲鰤?mèng)夢(mèng)到自己有好多瓶因子，每天都可以注射一支，他的膝關(guān)節(jié)不腫了，完全好了。也許所有的血友病患者都有這樣的夢(mèng)吧。

    與小波相比，冒冒更為不幸，他只上了小學(xué)一年級(jí)，他說“至今自己還想讀書，但是早已經(jīng)過了讀書的年紀(jì)，何況我已經(jīng)再也不能走路了?！比ツ昴骋惶欤蝗幌朐囋囋跊]有家人的情況下自己坐著輪椅出去玩，“可是我才剛剛滑出家門，就在家門口摔了一跤，出血了，疼在了骨子里，又花了媽媽一筆血汗錢，那次差點(diǎn)就死了?！本瓦@樣，他對(duì)走路望而卻步。

     冒冒又想自己如果把雙腿都截了，再安上個(gè)假肢該多好。然而，說起這個(gè)夢(mèng)，冒冒像成年人一樣長(zhǎng)嘆一聲，因?yàn)榧词菇刂?，他一樣要終生注射昂貴的因子，“我現(xiàn)在唯一的希望是弟弟不要變成自己現(xiàn)在的樣子，我只要平平安安不要發(fā)病，不給家里添麻煩，時(shí)間一天天過去，直到有一天死掉?！?/p>

    生命延伸 抱團(tuán)用愛點(diǎn)亮希望

    每個(gè)有血友病患者的家庭，說起自己給孩子的治療病史，無疑都是一部血淚史。“快撐不住了，可還是要撐下去，我們希望負(fù)擔(dān)能輕些再輕些……”

     給孩子買因子注射藥劑，對(duì)每一位父母來說都是無奈又必須的。胡永飛每次去醫(yī)院排隊(duì)都只能買到一支，要排一天的隊(duì)才能買到兩支因子，因?yàn)檫@是限量的。為了昂貴的藥錢，許多家庭已不堪重負(fù)。

     常顯敬現(xiàn)在是“云南博愛血友病關(guān)愛中心”的會(huì)長(zhǎng)，他自己也有一部“血淚史”。兒子在1歲時(shí)被查出血友病，“家庭史里面根本沒有這個(gè)病，這是因?yàn)楹⒆幼陨淼幕蛲蛔冊(cè)斐傻?，這根本是很無奈的事啊?！背ｏ@敬長(zhǎng)嘆道。他把所有的家業(yè)都砸在了昂貴的藥費(fèi)上，兒子今年13歲，他花掉了70萬。小波的父母在藥費(fèi)上花掉100萬元。農(nóng)民陳禮花為了兒子和弟弟花掉了“兩幢房子的錢”。而他們還在繼續(xù)無止境的投入。

     通過網(wǎng)絡(luò)，常顯敬認(rèn)識(shí)了許多和自己兒子情況一樣的家長(zhǎng)，他們自發(fā)成立了“云南血友之家”。在大家的奔走下，2010年12月，云南省人力資源和社會(huì)保障廳發(fā)文首次將血友病等納入城鎮(zhèn)居民醫(yī)保門診大病系列?，F(xiàn)在，在昆明每瓶1250元的凝血因子，兒童可以報(bào)銷65％，成人能報(bào)銷55％。

     這對(duì)許多早已不堪重負(fù)的家庭來說是解決了一時(shí)之難，也在一定程度上延續(xù)了孩子們的生命。“如果有充足的凝血因子供應(yīng)，血友病患者可以獲得非常好的保護(hù)，大多數(shù)病人能像正常人一樣融入社會(huì)生活。在一些實(shí)行免費(fèi)治療的發(fā)達(dá)國(guó)家，血友病患者能得到很好的預(yù)防治療，能夠自由參加籃球之類的高強(qiáng)度體育鍛煉?！保ㄎ闹泻⒆泳鶠榛?/p>

    攝影/春城晚報(bào) 龍宇丹 文字/鄧建華