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我與淋巴瘤
沈士芳  （一） 當(dāng)時我對淋巴瘤一無所知，但很快，網(wǎng)絡(luò)、朋友就向我傳遞了大量關(guān)于它的信息，我總的印象就是：我得的這種淋巴瘤惡性程度中等偏上；現(xiàn)在有專門針對B細胞的化療藥物——美羅華（一次2.7萬元左右，全自費）；美羅華是目前世界上少有的肝腎雙通道代謝藥物，所以它的副作用很?。荒壳暗闹委煼桨甘呛艹墒斓?；等等。我樂觀地想，既如此，那簡直就不算什么大事，16年前順鉑的大劑量化療都扛過來了，這樣溫和的化療還怕嗎？我向朋友們說，預(yù)計到2009年春天一切就都過去了，并且預(yù)約了2009年秋季與朋友同游北美紅葉。 病理報告出來的10天后，我就開始了第一次化療，應(yīng)該說很及時。住院后不但作了骨穿，還做了腰穿，據(jù)說要排除腦袋里是否也有癌細胞；醫(yī)生要求我做6-8次化療，我隱約感覺到在醫(yī)生那里這病好像不那么簡單。 我看到化療方案，不只是美羅華，還有阿霉素、長春新堿、環(huán)磷酰胺、激素，這個方案叫做CHOP方案。我感到不解，經(jīng)過與大夫溝通，激素減掉了，但其余的必須同時用，否則“勁不夠”，而且大家都這么用。 第一次化療結(jié)束后第3天，血常規(guī)報告顯示，我的白細胞為2600。醫(yī)生說我太“不禁打”，因為10天后才是最低值，于是給我打了“升白針”，但到第10天時，我的白細胞還是就剩了1800。于是又打了更厲害的升白針，結(jié)果高燒一天，白細胞升到14000。同時肝功能中轉(zhuǎn)氨酶升高，結(jié)合入院檢查中顯示丙肝抗體陽性，醫(yī)生建議我到綜合醫(yī)院去評價肝臟情況，不能繼續(xù)化療。 肝科專家的意見是：目前必須先治療肝臟，化療要等肝臟指標(biāo)到一定水平后，在同時進行抗病毒治療的條件下進行。肝臟抗病毒治療也有成熟的方案：每周注射一次長效干擾素及口服利巴韋林，治療為48周（將近一年）。于是我又開始了抗病毒治療。一周后，去醫(yī)院檢查，白細胞竟然再次降到1600，這意味著長效干擾素對我的副作用也很明顯，無論減量還是拉長間隔，都意味著治療周期將不只一年。醫(yī)生說這對化療的效果肯定有影響，可又沒有別的方案。同時利巴韋林對我這樣一側(cè)得過乳腺癌且另一側(cè)有腫塊的人、甲狀腺內(nèi)有結(jié)節(jié)的人的副作用，醫(yī)生說因為沒有治過這樣的病人所以不能作出確切的估計。 我原以為“小事一段”的治療就這樣進入了死胡同。 （二） 我想到了中醫(yī)。我托朋友打聽一下哪里有不分科的傳統(tǒng)的中醫(yī)。朋友說中醫(yī)研究院里就不少，我就請朋友幫我掛個下午的號，這樣我坐車去醫(yī)院方便些。 輪到我看了，簡單說了得過乳腺癌，現(xiàn)在又得了淋巴瘤，化療了一次結(jié)果肝功、血象、血糖都不行了，而且狀況很糟。醫(yī)生示意我把手放到桌上，他的三根手指迅速地在我的脈上搭了一下，就象有什么東西扎了他一樣，眼睛根本不看我，手一揮說：“你不行！你的性格不好！得個病就瞎琢磨，鉆牛角尖，好不了！”。我還從沒聽人這樣說我，本想解釋幾句，但醫(yī)生自管自地訓(xùn)著我。我奇怪他那么短促地搭脈就知我性格，他用手指敲著桌面說：“我的脈是很厲害的！”后來他說話中有一句我沒聽明白，就追問了一下，醫(yī)生這次眼睛盯著我說：“刨根問底不是？你是學(xué)醫(yī)的嗎？你聽得懂嗎？什么都老想弄明白，你弄得明白嗎？告訴你，我的藥就管50%，那一半靠病人自己，就你這樣，吃不吃我的藥都一樣，沒用！”。我此時雖然少有地陷入這樣被動且尷尬的局面，但心中卻立即決定：就吃他的藥了。連續(xù)3個星期，我一句話不說，醫(yī)生搭脈后都準(zhǔn)確地指出了我情緒上的波動，同時我的身體感覺確實在變舒服。3個月后的一天，醫(yī)生搭脈后，坐直了身子，眼睛看著我，用贊許的口氣說：你現(xiàn)在很好。我第一次聽這位醫(yī)生用這樣的態(tài)度說話，竟然一時不知說什么好。他說你的生脈上來了，你現(xiàn)在很好，注意控制情緒。從醫(yī)院走出來我的心情簡直好得不得了，回家立刻把這樣的喜訊告訴親朋好友，大家也很高興。這時樂觀的情緒再次占了上風(fēng)：我想再鞏固3個月應(yīng)該差不多了吧？ 但是自第5個月開始，我的頸部不斷出現(xiàn)情況：癢、疼、淋巴結(jié)腫大；然后是肩頸部，腹股溝淋巴結(jié)也腫大了。尤其在8月末，頸部突然又腫又痛，有兩天幾乎無法入睡。我從第一次頸部淋巴結(jié)長出來就對醫(yī)生說：看來我的脖子以上是重災(zāi)區(qū)，他點點頭，但并不看我指的地方。以后我又說過，醫(yī)生對我說，你現(xiàn)在病情一直很穩(wěn)定，不要想太多，注意放松、控制情緒、轉(zhuǎn)移不利情緒。 這位醫(yī)生就是這樣，他從不對病人多說什么，大概他認為病人只要堅定病情沒有變壞就不用操心什么了，怎么治是醫(yī)生的事。 至今，我已經(jīng)吃了9個月的中藥。用幾乎所有見到我的人的說法，瞧你容光煥發(fā)的樣子，哪像個病人啊。但我確實還是醫(yī)學(xué)上的病人，因為淋巴結(jié)還鼓著，還有很多不舒服、還有不少不正常的現(xiàn)象在我身上。 （三） 和淋巴瘤共處9個月了，心中曾有過各種各樣的起伏和波動，也想說幾點收獲。當(dāng)我在幾個醫(yī)院之間跑來跑去的時候，曾感覺那么無助，其實后來明白自己生命的路程還是得自己選擇自己決定，選擇一切聽醫(yī)生的也是一種選擇和決定，上次乳腺癌的治療我就是這么選的；這次我感覺無助顯然是因為我不想這么選，那到底要怎么樣還得自己決定。我想用回答問題的方式說我選擇決定的思路。 第一， 因為什么要治??？ 最簡單的原因是長出東西了，而且是惡性的，同時使我不舒服，不能正常的生活了。當(dāng)時我以每周1斤的速度掉著體重，到一月中旬已從9月中旬的120斤掉到101斤，我感到了威脅；再有我肚子很漲，影響吃飯，所以渾身無力，上下地鐵的臺階都會使我全身發(fā)抖；神經(jīng)開始衰弱，無力控制自己的思緒，一點小事就纏繞沒完，嚴(yán)重影響睡眠；等等。 第二， 通過治病要達到什么目的？ 最開始就是想把淋巴瘤消滅，認為這樣就是好了。住院的時候得知，淋巴瘤很易復(fù)發(fā)，幾個病友都是二進宮，當(dāng)時僥幸地想，也許我就不復(fù)發(fā)呢？ 后來不能再化療，由于我對化療藥很敏感，一次化療當(dāng)時的腫塊就摸不到了，于是我又僥幸地想，讓中藥全身調(diào)理一下可能我就可以達到徹底消滅淋巴瘤的目的了。 事情還是不按我想的發(fā)展。幾個月后，不斷出現(xiàn)腫大的淋巴結(jié)。我有點焦急，這樣下去會是怎樣？我又僥幸地安慰自己：可能這是黎明前的黑暗，再堅持一下，大夫就會用藥幫我發(fā)起大反攻了。我每次查驗藥方，盼望看到反攻的蛛絲馬跡。但一直沒有出現(xiàn)。 這是我最動搖的一段時間。有一些意見建議我全身檢查，看看已經(jīng)發(fā)展到什么程度，這個意見困擾著我：假如真的發(fā)現(xiàn)很嚴(yán)重又能怎么樣？再試化療？結(jié)果就是再次回到現(xiàn)在，既如此，檢查有什么意義呢？ 我這樣焦慮地數(shù)著自己又長出的淋巴，中醫(yī)卻并不關(guān)心我有沒有長出什么，多少次我指著又長大的淋巴結(jié)想讓醫(yī)生看，他連頭都不抬，他所關(guān)心的是我目前自身的正氣夠不夠強大，他反復(fù)強調(diào)最大限度放松心情，堅持吃藥，一步步提升自身正氣，就能逐步改善體內(nèi)一切不和諧的東西。 于是我開始找一些文章、書籍，試圖多了解一點中醫(yī)。我于是明白，中醫(yī)治的是一個體內(nèi)不平衡了的、整體的“人”，而不是某一個局部的“病”；并不需要要把體內(nèi)的“異己”趕盡殺絕，相互平衡就好。中醫(yī)是“道”，“道法自然”，把你調(diào)整到自然、平衡的狀態(tài)就是中醫(yī)的治療目的。年輕、年老，先天后天，每個人是不一樣的，平衡的水平和狀況也不同。 我再次調(diào)整了治病的目的：讓我自身的正氣提高到我能有的水平，有能力去和淋巴瘤“和平共處”。 到目前，我就是這樣看待治病這件事的。 第三， 怎樣檢驗治病的效果？ 如果你同意我前面說的治病目的，那顯然檢驗的標(biāo)準(zhǔn)就是自己的感覺：身體舒服，生活正常。很多朋友說我這樣不科學(xué)，有些掩耳盜鈴的意味。我聽過一個故事，也許能幫我說服你：曾經(jīng)國產(chǎn)電視機圖像水平總是不如日本電視機，經(jīng)過分解，發(fā)現(xiàn)國產(chǎn)機的一些指標(biāo)不如日本，于是技術(shù)人員奮力攻關(guān)，取得巨大突破。電視機廠的技術(shù)人員將國產(chǎn)電視機的各項指標(biāo)都達到比日本電視機該項指標(biāo)還要高的水平，人們期待著一臺整機圖像觀賞效果高于日本電視機的國產(chǎn)電視誕生。但事與愿違，仍然比不過日本的，再檢測，確實單項指標(biāo)都高于日本，就是整體不行。這個問題困擾了國產(chǎn)電視機廠技術(shù)人員5年的時間，終于發(fā)現(xiàn)：并不是每項指標(biāo)越高，整體就一定好，而是需要和諧與平衡。一個無機的電視機尚且如此，一個復(fù)雜的生命體——人，就更不要太在意每個指標(biāo)是否最好，尤其我這樣60多歲，又得過不少病的人，每項不太壞，整體感覺還行就好了。 第四， 什么是“與癌共舞”？ 顧名思義，就是把癌當(dāng)作自己生存舞場上的舞伴，讓自己的生活仍像舞姿一樣優(yōu)美。但這絕不是簡單的勢均力敵，必要條件是“我”要始終是領(lǐng)舞者。所以“我”要有智慧，有定力。 我也寫過文章，認為“智慧”就是明白，尤其是看自己看的明白。這個說法是在我比較順利的時候、平靜的時候總結(jié)的?，F(xiàn)在我要說關(guān)鍵是在眾說紛紜的環(huán)境中、在病痛加身的折磨下，在“泰山崩于前”的威脅面前，始終能明白自己的最大利益是什么，自己最需要的是什么，這就是智慧。有了這樣的智慧，就有了強大的“定力”。我最深切的體會就是，這個道理是簡單的，但真正做到實在是不容易?。?BR> 朋友說怪不得中醫(yī)說你想太多呢，我們就沒有你這么多想法。這樣的話從中醫(yī)第一次訓(xùn)我，我就時常在想我怎么才能少想呢？可是如果我不想這些，誰替我想？所以有一段時間我甚至為此有了負擔(dān)，腦子里一分析問題，就有一點負罪感。后來看了蘇東坡“放下”的故事，忽然明白：把“放下”當(dāng)成事來對待，只能說明你還沒有“放下”。于是我重新熱愛自己——一個喜歡思考，喜歡自己把握自己生命軌跡的人。
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