編者按：

　　據(jù)科學(xué)網(wǎng)報(bào)道，美國(guó)一項(xiàng)反基因歧視法案在歷經(jīng)12年的坎坷后終于有望成為美國(guó)法律，主要內(nèi)容是禁止保險(xiǎn)公司和各種團(tuán)體健康計(jì)劃僅僅基于基因信息，拒絕健康的個(gè)人投保，或者向他們收取高于其他人的保險(xiǎn)費(fèi)。此外，它還禁止雇主在聘用、解聘或者人事更迭中利用基因信息。有關(guān)人士指出，潛在的基因歧視已經(jīng)阻礙了科學(xué)研究的發(fā)展，“除非美國(guó)人確信基因信息不會(huì)被用于歧視他們，個(gè)性化醫(yī)療永遠(yuǎn)不可能實(shí)現(xiàn)”。基因歧視問題在中國(guó)還遠(yuǎn)未得到重視，它的危害性也很少受到公眾關(guān)注，上海社會(huì)科學(xué)院研究員沈銘賢應(yīng)本報(bào)編輯部之邀撰寫了一組文章，與大家分享他的思考。今天發(fā)表第一篇。

　　“對(duì)人類基因組的研究及由此帶來的應(yīng)用，為改善個(gè)人和全人類健康狀況的進(jìn)展開辟了廣闊的前景，但強(qiáng)調(diào)指出，這種研究應(yīng)充分尊重人的尊嚴(yán)、自由與人權(quán)，并禁止基于遺傳特征的一切形式的歧視。”這是聯(lián)合國(guó)教科文組織于1997年11月發(fā)表的《世界人類基因組與人權(quán)宣言》中的一段話，也是這個(gè)著名宣言的基本宗旨。

　　但在現(xiàn)實(shí)生活中，基因歧視卻難以禁止。1996年， 哈佛大學(xué)的一項(xiàng)調(diào)查顯示，917名調(diào)查對(duì)象中，竟有455人認(rèn)為他們的遺傳組成和遺傳稟性遭到過歧視，高達(dá)50%！一個(gè)24歲的姑娘，僅僅因?yàn)橛泻嗤㈩D舞蹈病家族史被拒絕保險(xiǎn)；一位多次被提拔的優(yōu)秀員工，突然被解雇，也僅僅因?yàn)榈孟て浼彝コ蓡T患遺傳疾病。2001年，美國(guó)曾發(fā)生一件轟動(dòng)一時(shí)的訴訟。北圣菲鐵路公司從部分雇員中采集血樣，進(jìn)行基因缺陷檢測(cè)，試圖依據(jù)檢測(cè)結(jié)果來確定員工的雇用和升遷。事實(shí)上，這只是冰山一角。還有很多企業(yè)和保險(xiǎn)公司對(duì)員工和投保人的遺傳信息感興趣，千方百計(jì)探詢相關(guān)情況，獲取遺傳資料。甚至有人預(yù)言，在未來的許多產(chǎn)業(yè)中，一個(gè)人的“遺傳護(hù)照”將對(duì)他是否被錄用、能否升遷起決定性作用。

　　看來，防止基因歧視必須保護(hù)基因隱私。顧名思義，所謂隱私便是個(gè)人不愿讓人知曉，被知曉后可能使自己受傷害的信息。人人都生活在一定的社會(huì)關(guān)系中，為此需要交往、需要溝通，獲取和交換大量的信息。同時(shí)，每個(gè)人又都有無(wú)須交往、不便溝通的隱私，以保持必要的心靈安寧與自由。社會(huì)生活正是這種交往與保密的統(tǒng)一，兩者缺一不可。因此，隱私權(quán)是一種基本人權(quán)，受到嚴(yán)格保護(hù)。比起你的家庭住址、電話號(hào)碼、社交圈子等等，你的基因圖譜是更重要、更深層的個(gè)人隱私。因?yàn)樗愕难夑P(guān)系、你(目前和未來)的健康和疾病信息，特別是有沒有疾病基因、基因缺陷等關(guān)系到你和你的親屬重要命運(yùn)的信息。盡管全世界每個(gè)人之間的基因圖譜99%以上是相同的，但由于組成它的“字母”多達(dá)30億，因而比例極低的差異已足以構(gòu)成每個(gè)人的基因圖譜復(fù)雜而多樣的不同。也就是說，每個(gè)人都有自己獨(dú)特的基因圖譜。正是在這張圖中，包含著每個(gè)人獨(dú)特的基因信息。你、我、他，最基本、最重要的隱私就在這基因圖譜中！一旦被泄密，將會(huì)對(duì)你的尊嚴(yán)，你的工作和家庭生活，以及你的心理產(chǎn)生重大乃至致命的影響，因而必須特別慎重，嚴(yán)加保護(hù)。

　　然后，保護(hù)基因隱私也頗為復(fù)雜和不易，尤其是我們還缺乏保護(hù)隱私的意識(shí)和規(guī)范，以致歧視像幽靈似的困擾著我們。我國(guó)有1.2億乙肝 病毒攜帶者。他們通常并不傳染，也不發(fā)病，但在就業(yè)、婚戀等方面卻遭到種種歧視。至于對(duì)精神病、 艾滋病、殘疾人等的歧視，更為多見。而且，這種歧視有著深厚的社會(huì)文化根源。生病，特別是大病重病怪病往往被視為“報(bào)應(yīng)”、“懲罰”，似乎生病是前世或今生做了某種見不得人的事，作了什么“孽”的結(jié)果。因此，病人往往受到或明或暗的歧視，病人及其家屬也有沉重的精神包袱，覺得“臉上無(wú)光”、“抬不起頭”。歧視的力量真是可怕！

　　不難想象，在這樣的社會(huì)文化背景下，一旦某個(gè)人攜帶疾病基因或基因缺陷的隱私被泄露，在就業(yè)、保險(xiǎn)、家庭婚姻、社會(huì)交往等諸多方面，會(huì)遭到怎樣異樣的目光、經(jīng)歷多少被歧視的尷尬。這顯然是對(duì)人的權(quán)利和尊嚴(yán)的一種侵犯，不利于社會(huì)穩(wěn)定與和諧。

　　國(guó)際人類基因組計(jì)劃主要負(fù)責(zé)人柯林斯說，潛在的基因歧視已經(jīng)阻礙了科學(xué)研究的發(fā)展，“除非美國(guó)人確信基因信息不會(huì)被用于歧視他們，個(gè)性化醫(yī)療永遠(yuǎn)不可能實(shí)現(xiàn)”。是啊，隱私得不到保護(hù)，歧視得不到防止，誰(shuí)還愿意去做基因檢測(cè)、支持基因科研呢？除了危害社會(huì)外，歧視的毒菌又危及科學(xué)。為此，一定要保護(hù)基因隱私、防止基因歧視。不僅如此，對(duì)于這些人還要給予更多的人道主義關(guān)愛。能不能這樣做，已被公認(rèn)為社會(huì)文明程度的一個(gè)重要標(biāo)志。

　　(作者為上海社會(huì)科學(xué)院研究員)